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“中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛日”正式發(fā)起設(shè)立，第二屆全國病友會成功舉辦
7月21日，由病痛挑戰(zhàn)基金會、尿素循環(huán)障礙之家主辦，博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心、香港維健醫(yī)藥集團(tuán)公益支持的“用愛點(diǎn)亮 平氨成長”尿素循環(huán)障礙第二屆全國病友會在北京成功舉辦。在現(xiàn)場，主辦方同時發(fā)起設(shè)立“中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛日”的行動倡議，將每年的7月21日定為“中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛日”（Chinese UCDs Awareness Day）。同時，多個與尿素循環(huán)障礙患者社群服務(wù)密切相關(guān)的行動方案同場發(fā)布，助力中國尿素循環(huán)障礙患者整體服務(wù)水平的提升。
在此之前，2023年5月，國家衛(wèi)健委發(fā)布《第四批鼓勵研發(fā)申報兒童藥品建議清單》，適用于尿素循環(huán)障礙患者的苯丁酸甘油酯名列其中。6月，口服用苯丁酸甘油酯成功獲得國家藥品監(jiān)督管理局審批上市。接連兩個好消息，充分體現(xiàn)了國家層面對兒童罕見病患者用藥，對尿素循環(huán)障礙患兒藥物可及的高度關(guān)注。尿素循環(huán)障礙患者群體開始受到越來越多的社會關(guān)注。
●國內(nèi)領(lǐng)域大咖齊送祝福 “中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛日”正式發(fā)起設(shè)立
在現(xiàn)場，來自全國各地的患者家庭代表與行業(yè)嘉賓、臨床專家相聚一堂，共同參與和見證本場活動。
參考國際上罕見病工作開展相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，查閱相關(guān)資料，無論國際還是國內(nèi)，目前都沒有針對尿素循環(huán)障礙疾病而設(shè)立的關(guān)愛日或紀(jì)念日。為了更好地呼吁全社會關(guān)注該疾病群體，推動該疾病的整體工作開展，主辦方特別發(fā)起設(shè)立“中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛日”的行動倡議，將每年的7月21日定為“中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛日”。這一倡議對于推動尿素循環(huán)障礙全方位工作開展具有重要意義。來自全國多地的臨床領(lǐng)域?qū)＜掖恚ㄟ^視頻形式送上祝福。
為什么是7.21？
每年的7月21日恰逢天氣最炎熱的時刻，驕陽似火，正如尿素循環(huán)障礙病友們頑強(qiáng)不屈的生命力和對健康的熱切渴望?！?21”音同“一起愛我”，仿若一個孩子發(fā)出愛的呼喚，呼吁社會各界愛心人士關(guān)注和關(guān)愛尿素循環(huán)障礙患者。
因此，我們倡議將7月21日定為中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛日。這不僅僅是一個紀(jì)念日，更是一個行動的日子。每年的這一天，我們也將聯(lián)合病友、媒體和愛心組織等舉行一系列宣傳和義診活動，提高公眾對尿素循環(huán)障礙的認(rèn)知度。
尿素循環(huán)障礙（UCDs）是指一組罕見的遺傳代謝疾病，由于尿素循環(huán)中所需酶或轉(zhuǎn)運(yùn)蛋白降低或缺乏而導(dǎo)致氨合成尿素發(fā)生障礙，造成過量的氨蓄積體內(nèi)，形成高氨血癥。作為一組罕見的遺傳代謝疾病，尿素循環(huán)障礙疾病長期缺乏社會關(guān)注。國內(nèi)整體診療水平發(fā)展不平衡，有效藥物缺乏，患者日常護(hù)理經(jīng)驗(yàn)缺乏，飲食管理不專業(yè)，患者及家庭長期遭遇病痛的困擾，生活受到嚴(yán)重影響。
過去一年多的時間里，尿素循環(huán)障礙之家圍繞信息咨詢、診療協(xié)助、患者科普教育、醫(yī)患交流、公眾宣傳、政策倡導(dǎo)等服務(wù)進(jìn)行了一系列的推動工作。本次關(guān)愛日的設(shè)立，將為之后有效提升疾病科普，公眾認(rèn)知，推動國內(nèi)尿素循環(huán)障礙患者服務(wù)工作增添新的動力。
●主題宣傳片+患者手冊多措并舉 共推尿素循環(huán)障礙患者服務(wù)多樣化提升
活動上，由主辦方精心制作的中國首部尿素循環(huán)障礙病友家庭主題宣傳片上線發(fā)布。宣傳片通過對來自云南和浙江兩位患兒家庭的記錄，真實(shí)展示了尿素循環(huán)障礙患者的病痛遭遇，以及他們面臨的主要困難。藉此呼吁全社會關(guān)注尿素循環(huán)障礙疾病，關(guān)愛尿素循環(huán)障礙患者，共同為患者的醫(yī)療診治、藥物可及、社會保障等水平提高而努力。
此外，《中國尿素循環(huán)障礙患者手冊》也同時發(fā)布。長期以來，尿素循環(huán)障礙患者群體在國內(nèi)的受關(guān)注度不高，針對該群體的患者服務(wù)工作并不完備 。許多患者家庭在遭遇這一罕見病時，由于不能及時掌握疾病的基本知識和患者的日常護(hù)理，常常手足無措，對孩子的成長缺乏系統(tǒng)、科學(xué)的照料，影響孩子的日常疾病管理，對孩子的生長發(fā)育造成嚴(yán)重危害，給家庭造成沉重的身心負(fù)擔(dān)。
為了更好地推動疾病管理水平提升，增強(qiáng)患者家庭對疾病的管理意識，提升患者自我健康管理以及針對患者的綜合社會關(guān)懷服務(wù)，主辦方聯(lián)合相關(guān)合作伙伴，并在臨床專家們的大力支持下，特別推出《中國尿素循環(huán)障礙患者手冊》。手冊重點(diǎn)包括疾病介紹、治療問題、科學(xué)認(rèn)知等幾大欄目，聚焦疾病知識科普、治療手段、飲食管理、日常隨訪監(jiān)測，以及具有實(shí)操性的日常疾病護(hù)理指導(dǎo)。手冊推出將添補(bǔ)國內(nèi)尿素循環(huán)障礙患者群體缺乏科學(xué)、系統(tǒng)疾病管理指導(dǎo)的空白，將更好地幫助患者做好疾病的長期管理，提升病友們的生活質(zhì)量。
根據(jù)活動安排，來自臨床的多位專家圍繞尿素循環(huán)障礙的診斷與預(yù)防、國內(nèi)外治療進(jìn)展、疾病長期管理、康復(fù)干預(yù)等議題進(jìn)行主題分享，并與到場的患者家庭進(jìn)行了深入的互動交流，為大家答疑解惑。
本次活動的成功舉辦，再一次為推動國內(nèi)尿素循環(huán)障礙患者服務(wù)工作夯實(shí)基礎(chǔ)。隨著本次會議中多項(xiàng)舉措的落地推進(jìn)，尿素循環(huán)障礙的醫(yī)療診治、藥物可及、政策保障等工作，將會獲得更進(jìn)一步的改變，患者的生活質(zhì)量將有更好的保障。
