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一個(gè)漸凍癥高考生的夢想:考上大學(xué)去到廣闊世界

爸爸、媽媽接鄧顯松回家。

媽媽幫助鄧顯松放松筋骨。 上游新聞?dòng)浾?鄒飛 攝

“離高考還有60天!”黑板上的數(shù)字,對鄧顯松來說,相比其他高三學(xué)生,是一段更加艱苦、更加遙遠(yuǎn)的需要跋涉的距離。重慶市六十六中學(xué)高三二班的鄧顯松,患有和著名物理學(xué)家霍金相同的病癥——俗稱“漸凍人”,無法正常站立、行走,甚至是坐起來。

然而,他又和千千萬萬同齡人一樣,正在全力奔赴高考的考場——在這背后,需要付出比常人多得多的努力。

他人生的第一個(gè)夢想樸實(shí)又簡單:考上大學(xué),學(xué)更多知識,做一個(gè)對社會(huì)有用的人。

“一診”進(jìn)全市前2萬名

鄧顯松在3歲時(shí),被診斷為進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良——由于大腦、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲,肌肉逐漸萎縮和無力,以至全身癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,俗稱“漸凍人”。他十歲以后再也無法行走,只能坐在輪椅上學(xué)習(xí)和生活。

早上7:30到學(xué)校,直到下午5點(diǎn)放學(xué),他都只能坐在特制的椅子上。這把椅子已經(jīng)被磨得變了顏色,扶手是爸爸鄧軍自己加上去的,還有一個(gè)特制的靠墊,讓無法直立的鄧顯松有一個(gè)可以倚靠頭的地方。

12年來,鄧顯松每天都是靠在這上面學(xué)習(xí)。進(jìn)入高三后,學(xué)習(xí)節(jié)奏更加緊張,雖然身體不好,但他沒有放棄考大學(xué)的夢想。每次月考成績都能進(jìn)入班上前幾名,幾乎一直保持在年級前二十名左右。

鄧顯松參加2021年普通高考適應(yīng)性測試時(shí),總分為547分,在全市的高三學(xué)生中排第19786位,其中語文117分、英語123分,妥妥的“學(xué)霸”。

怎樣才能成為“學(xué)霸”?他總結(jié)說,除了上課仔細(xì)聽講,還要認(rèn)真做題,做完題后一定要總結(jié),思考這些做錯(cuò)的地方,究竟是哪個(gè)知識點(diǎn)沒掌握好。

媽媽辭職照顧他飲食起居

聽上去就這么簡單?當(dāng)然并不是這樣簡單。

爸爸鄧軍是同學(xué)校的數(shù)學(xué)老師,兒子付出的艱辛,他看在眼里?!捌渌瑢W(xué)離開教室去上體育課、計(jì)算機(jī)課、實(shí)驗(yàn)課,他只能一個(gè)人在教室里面孤單地學(xué)習(xí)。從早上7點(diǎn)半到學(xué)校,到晚上5點(diǎn)放學(xué),一直無法離開椅子。鄧顯松盡量不喝水,早飯的牛奶只喝半盒,將在學(xué)校上廁所的次數(shù)控制在一次?!?/p>

晚自習(xí)上不了,放學(xué)后,除了吃晚飯,他幾乎不會(huì)休息,一直自學(xué)到晚上11點(diǎn)。晚上睡覺時(shí),由于自己無法翻身,同一個(gè)位置受到壓迫會(huì)非常難受,因此每晚都會(huì)不止一次,請爺爺和爸爸媽媽幫自己翻身。

鄧軍有些擔(dān)憂的是,因?yàn)閮鹤拥纳眢w狀況,生活無法自理,即使考上了大學(xué),學(xué)校也有可能不收。不過他也知道,現(xiàn)在想再多也無濟(jì)于事,只能先盡力考試再說。

為了全心全意照顧兒子,媽媽冼潔辭去了4S店財(cái)務(wù)經(jīng)理的職務(wù),備考期間,更是每天來到學(xué)校照顧他的飲食起居。不久前,在學(xué)校的成人典禮上,她給兒子寫了一封信:

“親愛的兒子:不知不覺中度過了18年,恭喜你,成年了!……像正常的孩子一樣上學(xué),一樣生活,是我和爸爸最大的愿望,你也如我們所愿快樂地成長,努力地學(xué)習(xí)讓你開闊了眼界,變得更加優(yōu)秀,更加成熟……希望你能持之以恒,一步一步堅(jiān)定地向著自己的第一個(gè)夢想邁進(jìn)……希望你能實(shí)現(xiàn)考上大學(xué)的夢想,進(jìn)入一個(gè)新的天地!每個(gè)人都只有一生,過程卻是由自己來譜寫,我和爸爸就是你的助力,我們會(huì)一直陪伴著你度過美好而快樂的一生!”

不搞特殊,想和其他孩子一樣

在冼潔看來,面對命運(yùn)的不公,孩子也并非一直都保持如此平和,偶爾也會(huì)發(fā)一下脾氣,把杯子扔到地上之類,但他會(huì)很快平靜下來,會(huì)跟父母道歉,微笑著繼續(xù)前進(jìn)。他始終相信,只要自己肯努力,命運(yùn)就會(huì)掌握在自己手中?!氨仨氁鰝€(gè)對社會(huì)有用的人,不然這一輩子活著又有什么意思呢!”

由于脊柱側(cè)彎,手指變形,右手只有食指一根指頭能夠發(fā)力,寫字會(huì)比普通孩子慢,有時(shí)筆還會(huì)掉到地上。鄧軍原本打算去申請高考延后半小時(shí)交卷,被兒子阻止了。兒子很平靜地對他說:“爸,我可以的?!编囓娬f,他一直不希望自己受到特殊對待。

進(jìn)入高三后,每個(gè)月都有“月考”,有時(shí)會(huì)在晚上考。鄧軍擔(dān)心兒子身體承受不了,提議把考卷拿回家去做。兒子也拒絕了。

在父母的心里,兒子是一個(gè)陽光、自信的少年。學(xué)校舉辦歌唱比賽,他坐著輪椅上臺唱了一首《祝你一路順風(fēng)》,送給臺下的同窗,贏得熱烈掌聲。學(xué)校但凡有運(yùn)動(dòng)會(huì),雖然他無法參加比賽,但總是請同學(xué)幫他把輪椅抬下操場,他即使只能歪著頭,也會(huì)給同學(xué)使勁鼓勁加油。

他很喜歡勇士隊(duì)的庫里——雖然個(gè)子并不高,但投三分球很厲害,他愛看各種運(yùn)動(dòng)類競技,籃球、網(wǎng)球、臺球,甚至是冰壺的比賽規(guī)則,都能說出個(gè)一二。

放寒暑假時(shí),一家人自駕祖國各地,青海湖、騰沖、九寨溝,遇到需要爬山的路,爸爸就背著他上山,有時(shí)需要抬輪椅,身邊的游客也很樂意搭把手。

在三亞的亞龍灣,鄧顯松第一次見到大海,興奮極了,他央求爸爸媽媽把他的輪椅推到海水當(dāng)中。海水淹沒了膝蓋,他感覺到,仿佛自己正在海里暢游!

學(xué)校把他的教室設(shè)在一樓

鄧顯松說,同學(xué)們一直很關(guān)心他。上初中起,他從書包或抽屜里拿書到桌面上,就已經(jīng)是非常困難的一件事。于是,在課堂上或是課間,總會(huì)有不同的同學(xué)輪流幫他拿書和學(xué)習(xí)用具。同桌侯菁菁每天幫他收拾課后的文具,堅(jiān)持了兩三年。

鄧軍說,學(xué)校給兒子的支持也很大。從大坪小學(xué),到現(xiàn)在的六十六中學(xué),他所在班級的教室都是一樓進(jìn)出最方便的教室。小學(xué)時(shí),同年級的其他班級都到樓上的教室了,他們班級卻一直在一樓。中學(xué)時(shí),他所在的整個(gè)年級一直都在一樓。

在班主任羅軼眼里,鄧顯松非常聰慧、熱心。老師會(huì)留一部分時(shí)間讓同學(xué)們互相討論,有很多同學(xué)都會(huì)去找他請教學(xué)習(xí)上的問題?!八麍?jiān)強(qiáng)的品質(zhì)也帶動(dòng)了其他同學(xué),一起取得進(jìn)步?!?/p>

為什么希望上大學(xué)?鄧顯松想了想,“想去到更廣闊的世界,視野更開闊,看到更多美好的事物?!?/p>

他期待著,在大學(xué)校園里,能結(jié)識到更多有趣的朋友;在明亮的圖書館里博覽群書;戴上耳機(jī),在梧桐樹的樹蔭下,聽他喜歡的張杰的歌,還有李榮浩的《年少有為》……就像他在三亞海邊的那一天,即使是坐著輪椅,也能在海里“暢游”。

4月金燦燦的夕陽傾灑到他的身上,少年的表情平靜又堅(jiān)毅。

重慶晨報(bào)·上游新聞?dòng)浾?紀(jì)文伶

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