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不一樣的兒童節(jié):用愛守護(hù)“滿天星光”

又逢六一兒童節(jié),當(dāng)大部分孩子沉浸在節(jié)日的快樂和禮物的驚喜中時(shí),有一群特殊的孩子渴望著更多的理解與呵護(hù)。他們是自閉癥兒童,也被稱為“來自星星的孩子”。

近年來,在相關(guān)部門、社會(huì)各界持續(xù)關(guān)愛下,越來越多的力量加入到“守護(hù)星光”的隊(duì)伍中。他們用愛和溫暖、善意與祝福,為自閉癥兒童送上一份“特別”的節(jié)日禮物。

“星兒”送去節(jié)日歡樂

6月1日,一場(chǎng)以“星世界·星希望——我們的金色童年”為主題的社會(huì)融合活動(dòng)在江蘇省鹽城市德馨醫(yī)院兒童康復(fù)院區(qū)大廳舉行。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)也成為“星兒”們的舞臺(tái),舞蹈《布谷鳥》、體操《有你就幸福》、三句半表演等,把他們的天真、可愛盡情展現(xiàn)在觀眾面前。藝術(shù)組老師周燚的一曲《仰望星空》,引發(fā)了大家的強(qiáng)烈共鳴。

鹽城德馨醫(yī)院兒童康復(fù)中心主任金玲說:“自閉癥兒童的‘社會(huì)融合教育’核心內(nèi)容,是通過全社會(huì)參與,改善他們的社會(huì)功能,提高他們的社會(huì)適應(yīng)能力,讓孩子成為社會(huì)性人,最終能夠?qū)崿F(xiàn)自閉癥孩子與社會(huì)的融合。”

在南京,江蘇省人民醫(yī)院“仁醫(yī)青年”志愿服務(wù)隊(duì)走進(jìn)了苔米兒童康復(fù)中心,了解自閉癥兒童的生活及康復(fù)狀況。志愿者們?yōu)樽蚤]癥兒童家庭以及康復(fù)老師們帶去科普講座和健康義診,還與現(xiàn)場(chǎng)的自閉癥患兒一起進(jìn)行了多肉植物種植、舞蹈等活動(dòng),并為他們送上七巧板、畫筆、彩泥、油畫棒、印章等兒童節(jié)禮物。

為了呼吁大家關(guān)注、理解和助力“星兒”們圓夢(mèng),5月29日,“星星的神畫——2022關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童美術(shù)公益畫展”在福建省福州市舉行,展出了由“星兒”創(chuàng)作的藝術(shù)畫作。

主辦方卡游公司表示,希望大家可以通過畫作窺見孩子們內(nèi)心五彩斑斕的世界,深刻體會(huì)他們的孤獨(dú)、敏感和藝術(shù)天賦。

展臺(tái)旁的許愿墻上,記錄著無數(shù)用心寫給“星兒”們的祝福,“祝健康成長(zhǎng)”“你們是夜空中最亮的星”……一句句簡(jiǎn)單的話語,向他們傳遞著純真的善意。

助力“星兒”逐步融入社會(huì)

自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,是發(fā)育障礙的一種,目前兒童自閉癥仍是世界醫(yī)學(xué)難題,是患兒的不幸,也是家庭和社會(huì)的痛。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),目前全國(guó)自閉癥患者超過1000萬人。

近年來,我國(guó)在自閉癥人群的教育、就業(yè)、康復(fù)等方面推出許多政策并逐步落實(shí),盡管仍有發(fā)展空間,但已取得顯著成效。

讓包括自閉癥在內(nèi)的特殊群體從小生活在普通環(huán)境中,從而培養(yǎng)與人交往的能力,這種理念被稱作“融合教育”。2017年新修訂的《殘疾人教育條例》指明,殘疾人的融合教育應(yīng)“優(yōu)先采取普通教育方式”。

目前,“普通教育優(yōu)先”已成為中國(guó)特殊教育的新理念、新實(shí)踐。其中,有質(zhì)量的隨班就讀是目前推進(jìn)融合教育最普遍的形式。這能對(duì)減輕自閉癥孩子的社交障礙產(chǎn)生積極效果,為他們將來正常就業(yè)與生活打下基礎(chǔ)。

2018年起,我國(guó)逐步建立起殘疾兒童康復(fù)救助制度,自閉癥兒童的基本康復(fù)訓(xùn)練也被納入了救助范圍,自閉癥兒童的家庭得到了不同程度的經(jīng)濟(jì)支持。

我國(guó)還出臺(tái)多個(gè)政策文件保障和鼓勵(lì)包括自閉癥在內(nèi)的殘疾人士就業(yè),照亮自閉癥兒童今后的成長(zhǎng)之路。特別是已先后增設(shè)“殘疾人就業(yè)輔導(dǎo)員”“殘疾人職業(yè)能力評(píng)估師”工種,由就業(yè)輔導(dǎo)員對(duì)就業(yè)對(duì)象進(jìn)行評(píng)估和培訓(xùn)后,結(jié)合企業(yè)需求進(jìn)行崗位開發(fā)、匹配與督導(dǎo),并提供跟蹤支持,讓他們未來的人生有更多的可能性。

不僅如此,“十四五”規(guī)劃和2035年遠(yuǎn)景目標(biāo)綱要提出,要提升殘疾人保障和發(fā)展能力,提升特殊教育質(zhì)量,完善殘疾人就業(yè)支持體系。新發(fā)展階段對(duì)自閉癥兒童的保障將邁向更高臺(tái)階。

“星兒”匯聚點(diǎn)滴力量

關(guān)愛自閉癥兒童,需要社會(huì)各界共同努力。目前,人們對(duì)于自閉癥患者還有不少誤解,社會(huì)對(duì)自閉癥群體的接納程度總體仍處在較低水平,還需要進(jìn)一步匯聚各方力量,為自閉癥群體和家庭創(chuàng)造一個(gè)更好的明天。

2021年4月2日,“愛托付關(guān)愛服務(wù)中心”在上海啟動(dòng)。創(chuàng)始人、“星兒”家長(zhǎng)周良驊介紹,“愛托付關(guān)愛服務(wù)中心”是旨在解決“家長(zhǎng)走了,孩子怎么辦”這一“終極難題”的慈善組織。因?yàn)槟赀~或疾病,一部分家長(zhǎng)無力照料自己的心智障礙孩子,選擇把他們安放在養(yǎng)老護(hù)理機(jī)構(gòu)等地方。“愛托付”接受這部分家長(zhǎng)的委托,前往這些機(jī)構(gòu)探望這些孩子。未來,“愛托付”還希望接受家長(zhǎng)的委托,成為心智障礙者的意定監(jiān)護(hù)人。

一直以來,卡游公司都在關(guān)注“星兒”們的成長(zhǎng)。早在2020年,卡游就正式發(fā)起“暖星行動(dòng)”,向上海慈善基金會(huì)定向捐贈(zèng)壹佰萬元人民幣,支持由上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心開展的“關(guān)愛藍(lán)絲帶孤獨(dú)癥家庭支持項(xiàng)目”,通過多次組織喘息減壓活動(dòng),幫助自閉癥家庭脫離封閉式的生活模式,鼓勵(lì)他們積極走出家門,以更好的狀態(tài)陪伴孩子成長(zhǎng),感受來自社會(huì)的溫暖。

在南京,位于南京谷里的飛翔馬國(guó)際馬術(shù)俱樂部,近年逐漸被越來越多有自閉癥孩子的家庭熟知。“孩子通過和馬兒的接觸,以及他們的干預(yù)訓(xùn)練,整體狀況有了明顯改善。”專家表示,目前,國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥的治療基本以各類干預(yù)訓(xùn)練為主,其中體育訓(xùn)練被認(rèn)為是較為有效的手段之一。

南京體育學(xué)院運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練學(xué)院近年來也一直致力于自閉癥兒童康復(fù)研究,他們組建團(tuán)隊(duì),嘗試運(yùn)用紙飛機(jī)、軟墊跳和拋接球等游戲,將有氧活動(dòng)、抗阻訓(xùn)練以及神經(jīng)肌肉協(xié)調(diào)練習(xí)等內(nèi)容整合成為系統(tǒng)性的自閉癥兒童“運(yùn)動(dòng)干預(yù)”方案。

……

用愛意融化孤獨(dú),嘗試擁抱每一個(gè)與眾不同。隨著點(diǎn)滴力量的匯聚,將會(huì)有更多人看到“星兒”們努力發(fā)出的光芒。(孫姝穎)

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